Ihre Krankenakten sind vertraulich, aber privat?
Obwohl die Gesundheitsversorgung weltweit unterschiedlich ist, wissen wir alle, dass unsere Krankenakten sehr persönlich sind. Diese Dokumente beschreiben einige unserer intimsten und möglicherweise verstörendsten Momente. Wir vertrauen unseren Gesundheitsdienstleistern mit diesen Daten. Zum Teil, weil wir keine Wahl haben und weil wir glauben, dass es uns hilft, die bestmögliche Behandlung zu erhalten.
Wie im Internet hoffen jedoch einige in der Medizinbranche, unsere Daten zu monetarisieren. Wenn Sie sich jedoch nicht von allen professionellen Gesundheitsdiensten abmelden, können Sie nicht wählen, ob diese Informationen vorhanden sind. Schließlich ist es nicht so, dass Sie auf eine Schaltfläche klicken und Ihre Krankengeschichte löschen können.
Sie fragen sich jedoch, ob Gesundheitsdienstleister unsere Krankenakten überhaupt verkaufen oder weitergeben dürfen, wenn wir der Weitergabe dieser Daten nicht sinnvoll zustimmen können?
Warum sind Krankenakten vertraulich?
Wenn Sie krank werden oder ärztlichen Rat benötigen, wenden Sie sich in der Regel an Ihren Arzt als erste Anlaufstelle. Dies mag offensichtlich erscheinen, da medizinisches Fachpersonal geschult ist, um mit dem Körper, der Krankheit und der Medizin zu helfen. Aber es gibt noch einen anderen Grund; Privatsphäre. Viele Menschen haben das Gefühl, dass sie intime Angelegenheiten nicht mit Freunden oder der Familie besprechen können. Aus mehreren komplexen gesellschaftlichen und historischen Gründen befürchten manche Menschen, dass Krankheit als peinlich oder beschämend empfunden werden könnte.
Gesundheit ist auch ein individuelles und ein Gruppenanliegen. Die COVID-19-Pandemie hat die zweifache Bedeutung medizinischer Interventionen hervorgehoben; Wenn sich jemand mit einem Virus infiziert, kann er selbst ernsthaft krank werden. Unbehandelt können sie das Virus auch an andere Personen weitergeben, darunter Freunde, Familie und Kollegen. Daher ist es von entscheidender Bedeutung, dass die Menschen offen mit Angehörigen der Gesundheitsberufe sprechen, ohne sich Gedanken darüber zu machen, wie ihre Situation wahrgenommen werden könnte.
Da Krankheit und Krankheit nicht isoliert auftreten, kann es Umstände geben, in denen es hilfreich oder wichtig wäre, einige Informationen über den Patienten und seinen Zustand zu teilen. Dies kann eine zentrale Datenbank sein, um Krankheitsausbrüche zu überwachen, Schäden zu verhindern oder gesetzlichen Verpflichtungen nachzukommen. Es ist wichtig, dass Patienten sich über die Weitergabe ihrer Daten informiert fühlen und darauf vertrauen, dass ihr Arzt, Krankenhaus und andere medizinische Fachkräfte mit diesen äußerst sensiblen Informationen vorsichtig umgehen.
Welche Gesetze schützen Ihre medizinische Privatsphäre?
Bis zur Entwicklung der modernen Medizin im 20. Jahrhundert durften Arztbesuche keine Aufzeichnungen führen. Wenn dies der Fall wäre, wären es einzelne physische Kopien, die nur den Fachleuten selbst zur Verfügung stehen. Heute sammeln wir mehr Daten als je zuvor und zunehmend automatisiert. Wenn Sie beispielsweise Blutuntersuchungen durchführen müssen, wird Ihr Arzt Ihnen helfen, einen Termin für die Entnahme der Probe zu vereinbaren.
Anschließend wird Ihr Blut zur Untersuchung an ein Labor geschickt. Da die meisten Krankenhäuser oder Arztpraxen keine eigenen Testeinrichtungen haben, werden diese von Dritten betrieben. Selbst in diesem speziellen Fall ist es also leicht zu erkennen, wie Daten über Ihre Gesundheit und Ihr Wohlbefinden an mehreren Stellen generiert werden, bevor sie von Ihrem Gesundheitsdienstleister zusammengestellt werden. Auch wenn Sie Ihrem Arzt vertrauen können, können Sie nicht immer eine fundierte Entscheidung darüber treffen, wer mit Ihren medizinischen Daten interagiert.
Um behandelt zu werden, ist diese Weitergabe von Daten jedoch manchmal erforderlich. Sie können also darauf vertrauen, dass Ihre Gesundheitsdienstleister die Vertraulichkeit wahren und Ihre Privatsphäre schützen. Es muss jedoch auch einen Mechanismus geben, um sicherzustellen, dass Ihre Daten sicher gespeichert und nicht ohne Ihre Zustimmung weitergegeben werden. Gesetzgeber weltweit haben versucht, dieses Problem anzugehen, und in vielen Ländern gibt es einen gewissen Rechtsschutz für Ihre medizinischen Daten.
In den USA ist die Situation von Bundesstaat zu Bundesstaat unterschiedlich, da jede regionale Legislative ihre eigenen Gesetze zu Patientendaten hat. 1996 unterzeichnete Präsident Bill Clinton jedoch den Health Insurance Portability and Accountability Act von 1996 (HIPAA). Dieses Bundesgesetz ermöglichte es allen Patienten, ihre persönlichen Gesundheitsdaten (PHI) einzusehen und die Berichtigung falscher Daten sowie verschiedene andere datenschutzbezogene Rechte zu verlangen.
Dann, im Jahr 2009, erließ Präsident Barack Obama den American Recovery and Reinvestment Act of 2009 (ARRA), zu dem auch der Health Information Technology for Economic and Clinical Health Act (HITEC) gehörte. Untertitel D von HITEC bezieht sich speziell auf Datenschutzbestimmungen für elektronische Patientenakten (EHR). HITEC verbesserte die bisherige Gesetzgebung und enthielt Leitlinien zum Umgang mit Patientendaten durch Dritte und zu den Strafen bei Nichteinhaltung von HIPAA und HITEC.
Wer könnte Ihre medizinischen Daten verwenden?
Auch wenn es Gesetze zum rechtlichen Schutz Ihrer Daten gibt, ist dies nicht immer dasselbe wie in der Praxis. Das versicherungsfinanzierte Gesundheitssystem des Landes erschwert die Situation zusätzlich. Möglicherweise haben Sie eine Beziehung zu Ihrem Arzt, aber Ihre Wahl eines Versicherungsanbieters kann sich im Laufe der Zeit ändern. Diese Unternehmen sind auch gewinnorientierte Unternehmen, daher wäre es sinnvoll, die teuersten Dienstleistungen zu reduzieren oder anderweitig einzuschränken.
Aber für solche Entscheidungen brauchen die Versicherungen Daten. Sie können Daten über Ihren Gesundheitsbedarf von Anbietern und in der Vorgeschichte sammeln. Sie kombinieren dies jedoch häufig mit anderen Datensätzen. Im Jahr 2018 hat ProPublica beispielsweise die personenbezogenen Daten untersucht, die Versicherungsunternehmen über Sie sammeln. Sie fanden heraus, dass Datenbroker eng mit Versicherungsunternehmen zusammenarbeiteten und den Bildungsstand, das Vermögen, die Familienstruktur und die Rasse der Menschen sowie möglicherweise ihre Social-Media-Beiträge teilten.
Während HIPPA und HITEC medizinische Daten schützen, gilt dies nicht für andere Daten. Daher versuchen diese Unternehmen zunehmend, vorhandene Informationen mit Ihren Gesundheitsakten zu verknüpfen. Das Problem ist auch nicht auf Versicherungsanbieter beschränkt. In Großbritannien wird die allgemeine Gesundheitsversorgung vom Staat bereitgestellt. Der National Health Service (NHS) wird durch Steuern finanziert und unterliegt nicht dem gleichen kommerziellen Druck wie andere Gesundheitssysteme.
Wenn der NHS jedoch Daten mit Dritten teilen muss, kann die Situation ziemlich kompliziert werden. Im Jahr 2016 wurde bekannt, dass der NHS Patientendaten mit DeepMind teilt, einem Unternehmen für künstliche Intelligenz, das sich im Besitz von Google befindet. Die Überzeugung war, dass KI einige Entscheidungen im Gesundheitswesen automatisieren oder verbessern und zu besseren Gesamtergebnissen führen könnte. Es gab jedoch nie eine informierte Zustimmung der beteiligten Patienten zu dieser Datenweitergabe, und es wurde festgestellt, dass die Vereinbarung gegen das Gesetz verstößt.
Einige Jahre später übertrug DeepMind diese Verträge an Google Health, eine ähnliche Google-Tochter. Obwohl nicht ganz klar ist, welchen Zugriff Google Health auf Patientendaten hat, scheint es laut New Scientist einen breiteren Aufgabenbereich zu haben als die zuvor analytisch ausgerichtete DeepMind-Arbeit. Aus gutem Grund sind viele Leute misstrauisch gegenüber den datenhungrigen Praktiken von Google. Diese Besorgnis nahm zu, nachdem Google Fitbit gekauft hatte , da das Unternehmen jetzt eine Reihe von Fitnessdaten besitzt, die mit Ihrem Konto verknüpft sind.
Die Notwendigkeit einer Einverständniserklärung
Es wurde festgestellt, dass die DeepMind-Verträge aus mehreren Gründen gegen das Gesetz verstoßen, aber eine der Hauptsorgen war, dass es keine informierte Zustimmung der Patienten gab. Wie wir wissen, sind Vertraulichkeit und Vertrauen Kernbestandteile der Gesundheitsversorgung. Nehmen wir an, die Leute werden misstrauisch gegenüber medizinischen Einrichtungen oder den Unternehmen, mit denen sie zusammenarbeiten. In diesem Fall werden sie möglicherweise keine Behandlung in Anspruch nehmen oder sogar zynisch werden und jeglicher medizinischer Versorgung misstrauen.
Während Fehlinformationen über das Gesundheitswesen und insbesondere über Medikamente und Impfstoffe seit Jahrzehnten weit verbreitet sind, hat die COVID-19-Pandemie gezeigt, wie weit verbreitet dieses Misstrauen gegenüber medizinischen Einrichtungen geworden ist. Einige Leute glauben beispielsweise, dass die COVID-19-Impfstoffe Mikrochips enthalten, die von Bill Gates, dem Mitbegründer von Microsoft, hergestellt werden. In ähnlicher Weise dachten einige auch, dass 5G-Netze verwendet wurden, um das Coronavirus zu verbreiten .
Die Folgen des Missmanagements von Daten, undurchsichtiger oder unklarer Erhebungspraktiken und geheimer Vereinbarungen über die gemeinsame Nutzung von Daten werden wahrscheinlich weiteres Misstrauen fördern. Unabhängig davon, ob es sich um eine globale Pandemie oder eine individuelle Krankheit handelt, müssen sich die Menschen jedoch wohl fühlen, wenn sie Informationen privat mit ihren Gesundheitsdienstleistern teilen. Die Fortschritte, die wir im letzten Jahrhundert gemacht haben, könnten gefährdet sein, wenn die Menschen das Vertrauen in das medizinische System verlieren.
Umgekehrt kann die gemeinsame Nutzung von Daten die Gesundheitsergebnisse auf eine Weise verbessern, die wir nie hätten erwarten können. Große kombinierte Datensätze könnten es Forschern ermöglichen, Trends zu erkennen und Interventionen zu verfolgen. Wenn ein Land wie die USA qualitativ hochwertige medizinische Daten sammeln könnte, könnte es die Erkenntnisse zwischen Ländern mit weniger Ressourcen austauschen und die globalen Gesundheitsergebnisse gleichmäßiger machen.
Die einzelnen Patienten müssen jedoch angemessen darüber informiert werden, welche Daten sie teilen, wofür sie verwendet werden und wie sie auf ihre Daten zugreifen können.
Würden Sie Ihre Krankenakten teilen?
Große Datensätze können Kosten senken, Gesundheitsergebnisse verbessern und die Entwicklung komplexer Behandlungen beschleunigen. Da Gesundheitsakten weltweit zunehmend digitalisiert werden, wird es einfacher, diese Daten mit anderen Forschern, Ländern und Unternehmen zu teilen.
Die Vorteile dieses kooperativen Ansatzes könnten enorm sein. Es muss jedoch nicht Ihre individuelle Privatsphäre beeinträchtigen. Die Unternehmen, die Daten ohne Ihre informierte Zustimmung weitergeben, zerstören aktiv das Vertrauen in die Gesundheitssysteme der Welt.
Dies stellt ein erhebliches Risiko für die Gesellschaft dar, da wir die Daten möglicherweise sammeln und nicht vollständig nutzen. Schlimmer noch, es könnte eine feindselige, misstrauische Haltung gegenüber Gesundheitsdienstleistern hervorrufen und uns alle angreifbarer machen.
Wir können jedoch Technologien einsetzen, um vermeidbare Krankheiten zu vermeiden. Zum Beispiel sind datenschutzorientierte Kontaktverfolgungs-Apps entscheidend, um die Übertragung von Krankheiten zu unterbinden.