Was passiert mit Ihren Daten nach einem Gentest?

Der Markt für Gentests direkt an den Verbraucher bedeutet, dass Sie in ein Röhrchen spucken, es an ein Labor schicken und Ergebnisse erhalten, die Aufschluss über Ihre Herkunft oder potenzielle Gesundheitsrisiken geben.

Aber was passiert dabei mit Ihren Daten? Gibt ein Abstammungstest oder eine genetische Analyse Anlass zu Datenschutzbedenken? Hier ist, was Sie wissen müssen.

Wie funktioniert ein Gentest zu Hause?

Der Selbsttest zu Hause beginnt mit der Entnahme einer Probe, bei der es sich normalerweise um eine kleine Menge Speichel handelt. Einige Unternehmen lassen jedoch Kunden Wangenabstriche nehmen. Blutproben sind ebenfalls Optionen, aber viel seltener.

Jedes Unternehmen führt Sie durch den Prozess und gibt ungefähre Zeitrahmen an. Es dauert beispielsweise drei bis fünf Tage, bis Sie das 23andMe-Testkit nach der Bestellung auf der Website erhalten. Sie können es schneller erhalten, indem Sie Expressversand wählen.

Das Unternehmen stellt für die Rücksendung Ihrer Probe einen vorfrankierten Umschlag zur Verfügung. Bevor Sie es jedoch in einen Briefkasten werfen, müssen Sie einen eindeutigen Barcode verwenden, um den Speichel mit Ihnen zu verknüpfen. Sie erhalten in drei bis vier Wochen eine E-Mail, in der Sie aufgefordert werden, sich bei einem Online-Konto mit Ihren Testergebnissen anzumelden.

Einige Websites, darunter 23andMe, liefern Rohdaten mit den Ergebnissen der Kunden. Sie können es in Online-Tools von Drittanbietern einbinden, um weitere Erkenntnisse zu gewinnen.

Was sie enthalten, hängt davon ab, was ein Unternehmen anbietet und wie viel Sie bezahlen. Ancestry.com bietet beispielsweise Tests an, die die Herkunft Ihres Stammbaums und den Standort Ihrer Verwandten im Laufe der Zeit ermitteln. Es kann auch helfen, lebende Verwandte zu finden. Die erweiterte Option des Unternehmens bewertet mehrere Dutzend persönliche Merkmale und erklärt, wie die Genetik sie beeinflusst.

Einige dieser Tests beanspruchen eine unglaubliche Spezifität in Bezug auf die relevanten Weltregionen. AncestryDNA verfolgt beispielsweise die Abstammung von mehr als 700.000 Gebieten, wenn es Ergebnisse liefert. Sie können bei 23andMe auch einen Abstammungstest durchführen lassen, aber das Unternehmen bietet eine breitere Auswahl an Gesundheitsprodukten.

Eine Option teilt den Kunden mit, ob ihre genetischen Variationen ihr Risiko für bestimmte Krankheiten erhöhen. Alternativ sucht ein Trägertest nach genetischen Beweisen für Probleme, die Ihre Nachkommen, aber nicht Sie selbst betreffen könnten.

Wie gehen Gentestunternehmen mit Ihren Daten um?

Datenschutz ist ein interessantes Thema für Personen, die daran interessiert sind, Gentests zu Hause zu kaufen. Die meisten haben spezielle Webseiten und FAQ-Abschnitte, in denen ihre Praktiken im Umgang mit Informationen angegeben sind. Wenn Sie die Antworten auf einige relevante Fragen lernen, können Sie entscheiden, ob Sie mit einem bestimmten Unternehmen Geschäfte machen möchten.

Die Überprüfung der Datenschutzpraktiken eines Unternehmens kann beispielsweise Folgendes umfassen:

• Ob das Unternehmen die Daten anonymisiert.
• Wie das Unternehmen Ihre Informationen speichert.
• Welche Sicherheitsvorkehrungen getroffen werden, um Missbrauch zu verhindern.
• Wenn die Organisation Ihre Informationen für sekundäre Zwecke verwendet.
• Was passiert mit Ihren Daten, wenn das Unternehmen den Betrieb einstellt?
• Wem gehören Ihre genetischen Daten?
• Wenn Sie die Verwendung von Informationen für die Recherche ablehnen können.
• Wenn das Unternehmen Ihre Daten auf Anfrage löscht.

Im Fall eines Testunternehmens namens Gene Planet gibt das Unternehmen an, dass Kunden wählen können, wie das Unternehmen mit den Informationen umgeht und was es speichert. Wenn Sie ein Testunternehmen für zu Hause bewerten, finden Sie in der Fußzeile der Website eine Datenschutzrichtlinie oder den gesamten datenschutzbezogenen Abschnitt.

Was sind die Risiken von Heimtests?

Wenn ein Unternehmen Best Practices für den Datenschutz befolgt, wird die Wahrscheinlichkeit von damit verbundenen Problemen verringert. Mögliche Bedrohungen bestehen jedoch weiterhin.

Forscher finden Sicherheitsrisiken durch selbst hochgeladenes Material

Viele führende Gentestunternehmen erlauben Benutzern nicht, ihre Daten in ein System hochzuladen. Untersuchungen zeigen jedoch, dass kleinere Unternehmen die Privatsphäre gefährden könnten. Ein Team entdeckte mehrere Möglichkeiten, wie andere Parteien ohne Erlaubnis durch von Kunden hochgeladene Details über die Genotypen von Menschen erfahren können.

Positiv war, dass die Forscher das Problem theoretisch untersuchten, ohne reale Probleme zu identifizieren. Dennoch zeigt ihre Arbeit, dass es Schwachstellen geben könnte, die Hackern einen besseren Zugang zu sensiblen Details ermöglichen.

Familienmitglieder können genetische Datenüberraschungen verbreiten

Die medizinische Industrie befolgt strenge Regeln, und die Bundesgesetzgebung trägt dazu bei, die Menschen vor allgemeinen negativen medizinischen Folgen zu schützen.

Zum Beispiel ermutigt die Regierung Einzelpersonen, Informationen über medizinische und pharmazeutische Behandlungsfehler gemäß der FCA zu übermitteln . Auch der US Genetic Information Nondiskrimination Act ( GINA ) verbietet versicherungs- oder arbeitsplatzbezogene Diskriminierung aufgrund von Testergebnissen.

Trotzdem kann Ihre Analyse Details enthalten, die Sie nicht sofort an Freunde oder Familienmitglieder weitergeben möchten.

Das Internet bietet viele Berichte von Menschen, die von ihren Adoptionen erfahren haben oder ihre leiblichen Väter nie kennengelernt haben, nachdem sie Ahnentests zurückerhalten haben. Eine Studie zeigte, dass 27 Prozent der Befragten auf diese Weise von bisher unbekannten nahen Verwandten erfahren haben.

Sie können auch beunruhigende Gesundheitsinformationen erfahren, z. B. dass Sie ein höheres Risiko für eine bestimmte Krebserkrankung haben.

Aus diesem Grund empfehlen viele Empfehlungen, privat auf Ihre genetischen Daten zuzugreifen und sie erst nach einer eigenen Verdauung mit anderen zu teilen.

Dementsprechend ist es eine gute Idee, ein starkes Passwort für das genetische Datenportal einer Website zu wählen, damit Personen, mit denen Sie zusammenleben oder die Sie kennen, nicht erfolgreich herumschnüffeln können, wenn die Versuchung auftritt.

Es bestehen Datenschutzverletzungsrisiken

Auch Unternehmen, die Gen- und Abstammungstests anbieten, könnten von Datenschutzverletzungen betroffen sein. Ein Fall ereignete sich 2019 bei einem Startup namens Veritas Genetics. Über das Ausmaß des Problems blieb das Unternehmen vage. Ein Vertreter bestätigte den Datenzugriff durch eine nicht autorisierte Partei, bestätigte jedoch nicht genau, wann dies geschah.

Sie gaben jedoch an, dass die kompromittierten Informationen Kundendaten enthielten, aber keine Gesundheitsdaten.

In einem anderen Fall veröffentlichte Vitagene fälschlicherweise mehr als 3.000 Geburtstage, genetische Gesundheitsdaten und vollständige Namen von Kunden. Dieser Fehler ist auf Cloud-Speicherfehler zurückzuführen, die das Unternehmen gemacht hat. Es ging auf das Problem ein, nachdem es davon erfahren hatte, aber das Problem zeigt, wie Fehler die Privatsphäre der Verbraucher gefährden können.

Vereinbarungen mit Drittanbietern erhöhen den potenziellen Datenzugriff

Es können auch Situationen auftreten, in denen ein Genunternehmen Ihre Daten mit anderen teilen kann. In einem Beispiel ging 23andMe eine vierjährige Zusammenarbeit mit dem Arzneimittelhersteller GlaxoSmithKline ein . Vertreter des Pharmakonzerns wollten die genetischen Daten nutzen, um unter anderem seine Produkte effektiver zu machen und die Rekrutierung für klinische Studien zu verbessern.

23andMe hat die Daten nur nach Zustimmung des Kunden bereitgestellt. Wenn sich Menschen jedoch für neue Dienste anmelden, stimmen sie oft zu, ohne das Kleingedruckte zu lesen.

Selbst wenn eine Person von einer solchen Datenweitergabe Kenntnis erhält und ihr zustimmt, muss sie auch einer zweiten Firma vertrauen, die die Informationen sicher verwahrt.

Schützen Sie sich vor dem Kauf eines Gentests

Sie geben Unternehmen wahrscheinlich täglich ohne Bedenken Daten und haben möglicherweise keine Probleme damit, Ihre genetischen Informationen einem Unternehmen anzuvertrauen. Bevor Sie einen Test kaufen oder Anbietern Details anbieten, sollten Sie am besten recherchieren, wie die jeweilige Einrichtung mit Ihren Informationen umgeht. Widerstehen Sie dem Drang, auf „Ich akzeptiere“ zu klicken, bevor Sie die Einzelheiten überprüfen.

Finden Sie außerdem heraus, ob Sie sich nach Belieben an- oder abmelden können. Vielleicht fühlen Sie sich anfangs damit einverstanden, dass ein Unternehmen Ihre Daten an Dritte weitergibt, fühlen sich aber später vorsichtig. Wenn Sie die Sicherheitsverfahren eines Unternehmens kennen, können Sie eine fundierte und sichere Entscheidung treffen.